Comment nous avons survécu au RGO

31 mai

Je me suis toujours dit que j'écrirai un article quand on serait débarrassés du RGO de Timéo. Notre fils a 17 mois et je peux enfin écrire ces mots avec plus de recul. Si vous êtes maman d'un bébé présentant des signes de reflux ou que votre bébé a été diagnostiqué RGO, je vous envoie tout mon soutien et mon amour. J'espère que les pistes explorées ci-dessous vous aideront à soulager votre bébé.

Le RGO en bref

Un bon paragraphe à faire lire à votre entourage proche qui ne comprend pas ce qu'est un reflux chez le bébé et pourquoi on est au bout du rouleau en tant que parents de bébé RGO. Un reflux gastro oesophagien, c'est une remontée anormale du contenu de l'estomac dans l'œsophage. Ce reflux est acide et brûle l'œsophage du bébé jusqu'à parfois l'irriter sévèrement (ce qu'on appelle alors une œsophagite). Il est parfois externe : le bébé régurgite beaucoup, parfois en jets impressionnants, les parents collectionnent littéralement les bavoirs, le bébé prend peu de poids. Il peut également être interne : pas de régurgitations, le liquide acide fait donc l'aller-retour, ce qui le brûle deux fois. C'était le cas pour notre fils.Un bébé RGO c'est un enfant qui hurle pendant et après chaque repas parce que manger le fait souffrir. C'est un enfant qui sera réveillé par la douleur au moment de la digestion et se jettera en arrière de toutes ses forces pour essayer de se soulager. C'est un bébé qu'on ne peut JAMAIS poser sur le dos voire qui ne supporte que la position verticale. Être parent d'un bébé RGO c'est se sentir impuissants de ne pas pouvoir le soulager tellement la douleur est forte. C'est ne pas dormir, ne pas pouvoir se balader en poussette ni en voiture, ne plus sortir, s'isoler. C'est espérer qu'il marche vite parce qu'on t'a dit que ça passait à ce moment-là. C'est essuyer les faux-espoir à chaque nouvelle étape de son développement.Voilà pour c'est compliqué. Les parents de bébés RGO ne sont pas "stressés pour rien" ni dans l'exagération. Les parents de bébés RGO s'en souviennent 30 ans après. Et ces parents-là ont besoin de se sentir écoutés. Moi, j'ai compris que je n'étais pas seule et ça m'a fait du bien... (merci à Marie pour ces articles plein d'humour autour du RGO, un vrai soutien pendant les moments difficiles (vous pouvez les lire ici))

Les premiers jours

Les premiers jours avec Timéo ont été plutôt simples. Il se réveillait toutes les deux heures, mais bon, un nouveau-né quoi. C'est au bout d'une semaine que les choses ont commencé à se gâter. Nous trouvions qu'il était difficile à poser dans son lit cododo. Il se réveillait très souvent en pleurant alors qu'il venait de téter et qu'il était changé. Les balades en poussette étaient laborieuses, il avait l'air très inconfortable et se débattait énormément, même dans nos bras. Je me souviens de sa force si grande déjà alors qu'il avait à peine deux semaines...Nous redoutions les trajets en voiture tellement il hurlait. Je commençais à haïr les personnes qui me faisaientt la remarque "Ah bon ? Normalement la voiture ça les endort direct !". On commençait à se poser des questions sur la normalité de notre enfant, il ne cochait aucune case !! On sentait au fond de nous qu'il y avait un problème. Et je vous le dis les mamans : écoutez-vous ! Vous êtes le meilleur médecin au monde pour savoir si votre enfant va bien ou non.

Le diagnostic du RGO

Et voilà... Le verdict est tombé à l'examen des deux semaines : possible RGO interne. J'étais soulagée d'avoir trouvé un pédiatre à l'écoute. Son premier conseil : continuer d'allaiter. Le lait maternel est cicatrisant et se digère facilement, c'est le lait le plus adapté pour les bébés souffrant de reflux (pour les bébés tout court cela dit 😉). Moi qui ne voulais pas allaiter avant d'accoucher, j'avais eu cet instinct à sa naissance, l'instinct de protection. La nature est tellement bien faite.Le pédiatre a préféré ne pas griller toutes les cartouches du premier coup et nous propose de tester le gel de Polysilane + Gaviscon après chaque tétée pour voir si cela le soulage. Le gel de Polysilane est vendu sans ordonnance, c'est sucré et plutôt bien tolérer par les bébés. Le Gaviscon en revanche c'est plutôt pas bon du tout mais notre fils prenait ses médicaments sans broncher (sans blague, il voyait dans nos yeux une lueur d'espoir et il y croyait aussi !).Je ne vous fais pas durer le suspens, ça n'a pas fonctionné du tout. Le pédiatre nous a alors proposé de lui donner de l'Inexium, un anti-acide fort et non sans effets secondaires. Nous avons accepté, ne sachant plus quoi faire pour qu'il aille mieux;

La descente aux enfers

Les trois mois suivants ont été pour nous une véritable descente aux enfers. Je peux le dire aujourd'hui, le RGO nous a volé les débuts avec Timéo. Les médicaments ne faisaient aucun effet.Je dormais de 18h à 23h (avec micro réveils tétées) pendant que mon mec faisait le tour de la maison en porte-bébé. Ensuite je prenais le relais et je marchais de 23h à 6h NON-STOP. Parfois épuisée, je dormais assise avec mon bébé en écharpe pendant quelques minutes avant qu'il ne se réveille à nouveau en pleurs de douleur.Je vous laisse imaginer que j'ai sombré dans une forme de dépression à cause de la fatigue, du manque de soutien et de la culpabilité qui me rongeait : moi sa maman n'arrivait pas à l'apaiser.Quand il a eu un mois environ, nous lui avons donné un biberon de lait artificiel (lait de vache) afin que je puisse dormir toute une nuit et que son papa puisse prendre le relais. Nous avons dû partir aux urgences le lendemain matin car Timéo n'ouvrait plus les yeux et avait le visage tout gonflé; il avait fait une réaction allergique au lait de vache. Les médecins de l'hôpital nous ont confirmé le lien possible entre RGO et allergie aux protéines de lait de vache et m'ont recommandé l'allaitement maternel exclusif en essayant de faire une éviction stricte des produits laitiers. La peur de ma vie ce jour-là... bebe RGO dort

Les traitements efficaces pour le RGO

Les traitements naturels

Voici la liste des choses naturelles qui ont fonctionné sur notre fils :

Consulter un chiropracteur
Le tenir à la verticale pendant 30 minutes après chaque tétée
Les bourgeons de figuier (gemmothérapie) via mon lait
Ce qui a été vraiment miraculeux, c'est mon éviction des produits laitiers. Un peu difficile à mettre en place au début, mais les résultats ont été flagrants ! Il a bien fallu deux mois d'éviction avant de voir les réels bénéfices (le temps de le faire vraiment strictement et que ça s'élimine de mon corps). Un bébé plus calme, apaisé, souriant.
Quand il a acquis la position assise (vers 10 mois pour nous !)

Ce qui n'a pas fonctionné (mais qui pourrait marcher sur votre bébé) :

Osthéopathie
Homéopathie
Gel d'aloe vera
Incliner son matelas
Commencer la diversification

Les solutions médicamenteuses

Les traitements qui ont fonctionné sur notre fils :

Inexium lorsque l'on a doublé la dose (avec accord du pédiatre, quand il avait 5 mois) et que son œsophagite a guérit. Il a fallu bien trois semaines avant que ce traitement fasse effet.

Ce qui n'a pas fonctionné (mais qui pourrait marcher sur votre bébé) :

Gel de Polysilane
Gaviscon

Les mythes autour du RGO

Diversifier plus tôt votre enfant : c'est quitte ou double. Il y a quand même plus de bénéfices à attendre 6 mois avant de commencer la diversification chez le bébé (surtout si vous choisissez de pratiquer la DME)
Arrêter l'allaitement pour donner des biberons de lait AR. Attention, votre enfant souffre peut-être d'une allergie. Votre lait est le lait le plus adapté à votre bébé et l'aidera à cicatriser en cas d'œsophagite
Si il grossit bien, c'est qu'il n'a pas de reflux. FAUX ! Un enfant qui souffre de RGO interne peut prendre du poids quand même.

Les rechutes

Vers 5 mois, les reflux de Timéo ont arrêté de le faire souffrir. Plusieurs étapes ont cependant fait flamber de nouveau le RGO :

la prise d'anti-inflammatoires (bon à savoir !)
les vaccins
les écart dans l'éviction des PLV
les otites
les poussées dentaires

Aujourd'hui, on revit

Bon, c'est sûr que notre fils ne dort toujours pas très bien, mais peut-on lui en vouloir d'avoir un problème avec le sommeil ? Quand j'y pense, il a passé plus de 5 mois de sa vie à souffrir le martyr à chaque fois qu'il tentait de s'endormir. Tu parles d'un trauma...Grâce au maternage proximal, au portage, à l'allaitement et au cododo, nous avons réussi à soulager les maux de notre fils. Les médicaments ont aidé à guérir son œsophagite, mais c'est surtout l'amour et le contact permanent avec ses deux parents qui l'ont apaisé.Je ne souhaite à personne de vivre ça. J'ai appris à me pardonner d'avoir pensé être une mauvaise mère. Nous avons fait tout ce qui était en notre pouvoir pour le soulager. Aujourd'hui, c'est un enfant tellement souriant et joyeux. Il est particulièrement sensible et attentif aux signaux de son corps. Il communique énormément avec nous sur la douleur.Courage aux parents de bébés RGO, ça passe avec le temps ! Promis. Savoir qu'il y a une fin m'a permis de tenir le coup.N'hésitez pas à témoigner en commentaires sur les choses qui ont permis de soulager vos bébés 😊

Eve Aschour